Data I puntata Residenziale: 20 settembre 2024, Firenze
Data II puntata FAD Sincrona: 18 ottobre 2024, online
Data III puntata FAD Sincrona: 29 novembre 2024, online
ECM/Blended: ID 2157- 424197 Accreditato presso la Commissione Nazionale per la Formazione Continua
Attribuiti 12 Crediti Formativi
Responsabile Scientifico: Dott. Giovanni Taccetti
Professioni accreditate: Medico chirurgo (Discipline: Pediatria, Pediatria (pediatri di libera scelta), Endocrinologia, Malattie infettive, Malattie dell’apparato respiratorio), Farmacista
(Discipline: Farmacista territoriale, Farmacista pubblico dell’SSN, Farmacista di altro settore), Psicologo (Discipline: Psicologia, Psicoterapia), Biologo, Dietista, Infermiere, Fisioterapista.
Razionale:
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica rara dovuta ad anomalie o carenza della proteina cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) in seguito a mutazioni nel gene CFTR. Queste anomalie o la carenza della proteina CFTR generano una compromissione del flusso di sali e acqua tra l’interno e l’esterno delle cellule di molti organi. A livello polmonare si verifica un accumulo
di muco vischioso e denso che determina infezioni croniche e danni polmonari progressivi ed ingravescenti. Si tratta di una patologia sistemica con complicanze multiple (gastrointestinali, metaboliche, renali e psicologiche), cronica e progressiva che può risultare nel decesso prematuro del soggetto affetto.
Fino a poco tempo fa, gli approcci terapeutici per questa malattia cronica miravano unicamente a ridurre la sintomatologia presente nei soggetti con Fibrosi Cistica, il progresso della ricerca ha permesso di individuare trattamenti in grado di agire direttamente sul meccanismo di azione sottostante la patologia.
In questo scenario si inseriscono un gruppo di farmaci di recente scoperta che, agendo a livello del canale CFTR contribuisce a migliorare significativamente la funzione polmonare e il quadro clinico complessivo, offrendo una nuova opportunità terapeutica ai molti soggetti che hanno una ridotta risposta alle terapie classiche.
Obiettivo di questo progetto è fare il punto sull’aderenza alle varie terapie alla luce dei nuovi trattamenti disponibili, attraverso la condivisione delle diverse esperienze degli operatori del team multidisciplinare.